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裂缝入口的三道光 ——读蔡磊的自传《相信》有感

裂缝入口的三道光 ——读蔡磊的自传《相信》有感

作者: 天窝书院 | 来源:发表于2025-05-02 22:30 被阅读0次

郑重声明:原创非首发,文责自负。

《相信》这本书没有复杂的故事情节,但蔡磊的自述像春蚕啃食桑叶般牵扯着我的神经,扣动我的心弦,泪水悄然滑落我的脸颊。

曾是京东副总裁的蔡磊,家庭幸福,身价过亿。41岁那年,“渐冻症”三字给了他当头棒喝,将他的命运撕开一道裂缝。渐冻症,被誉为世界五大绝症之首,无药可医,无医可治,至今病因不明。病人只有2-5年的存活时间。随着病情的加重,病人全身瘫痪,呼吸功能衰竭而死亡。站在命运裂缝的边缘,这位曾在电商界叱咤风云的硬汉,呼吸机的鸣响变成最残忍的节奏。躺在病榻上的他利用眼球追踪仪敲击虚拟键盘,一字一句写道:“万物皆有裂痕,那就是光照进来的地方。”

全书分为四章,分别是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯和孙悟空。拼命三郎的干劲,堂吉诃德的闯劲,西西弗斯永无止境的坚持,孙悟空的智慧与力量,正是这本书令人震撼和感动的地方。那些被渐冻症冻结的日子里,蔡磊利用自己的人脉,整合资源,拜访科学家、医生和药企,联系患者,引导宣传,奔走相告。仅用一年时间,就搭建起国内首个渐冻症患者大数据平台,又用两年时间,促成科学家与药企的合作,建立了15人规模的科研团队,推动近70条药物管线的研发,成立了4个渐冻症公益基金。

蔡磊的人格魅力是第二道光,一次次将濒临生命危险的病友从死亡线上拉回。病友小程,39岁,年轻有为,确诊后病情发展极快,瘫痪在床,需靠无创呼吸机维持生命。一天下午,他呼吸衰竭加重,必须采取气切,不然随时可能窒息而死。喉部插上管子,等同于什么都做不了的“废人”,心高气傲的小程宁愿死也不同意气切。蔡磊拖着病体,冲到床前,对小程低吼:“你是单基因型的,最有希望,你相信我!赶紧去医院气切!”蔡磊的声音几乎带着哭腔,最终小程同意去医院气切,保住了性命。另外一个小伙子小杨,32岁,渐冻症单基因患者,患病一年半就离不开呼吸机,已经去欧洲准备执行安乐死。蔡磊知晓后,接通视频告诉小杨:“我和科学家正在用最快的时间把药物用到我们病人身上,你是FUS单基因型的,最有希望,赶紧回国,好好活下去!”三言两语就打消了小杨寻死的念头,并且很快回国。蔡磊的智慧、自信与扛起的责任,让很多病友心悦诚服,坚信蔡磊自身散发的那道光,能照亮生命裂缝的入口。

蔡磊家人的悉心陪伴是第三道光。他的夫人段睿每天早起为他洗脸、刷牙、穿衣服,周末充当司机和助理,陪伴蔡磊前往医院治疗。当蔡磊的病情确诊准备与夫人离婚时,夫人用手背抹了抹眼泪,翁声翁气地说:“你想都别想,现在我就是你的后盾!”段睿手捧餐具站在病房外的剪影,每天坚持4个小时的直播,所得收入全部投入药物研发;护工阿姨悄悄塞进他手心的暖宝宝;儿子在蔡磊面前展示自己的绘画作品,陪蔡磊上台领奖双手抱住荣誉证书不肯松手……这些温馨的画面,比任何豪言壮语更具穿透力。这些温暖的光,令每一个绝望的背后都埋下希望的火种,穿越永夜的星河。

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