世人常说,父亲是第一次作父亲啊,儿女要原谅父亲。儿女是第一次作儿女啊,父母要原谅儿女。相互的体谅是多么的美好啊。
第一次作病人的家属呢?不能向病床上的父母说,请原谅我吧。因为他很可能无法回应,那只能拿出我们所有的努力,让行动来原谅自己。
世上有学校教导儿女孝敬父母,有大批的育儿书籍教导父母去养育儿女。却没有任何一本来教儿女如何去当一个合格的病人家属,没有标准,这让家属们无以适从啊,要怎么作才能作好呢?
我今天和我妈说,世上没有不孝的儿女,只是他们太惊恐,不知道如何去处理。
朋友问我,有没有那种不停的调整用药方案的医生?
我回答:每一个医生都会根据病人的病情来调整用药方案,只是有些病人无法或无力对自身的情况表达清楚,家属也没有足够的知识去观察和总结病人的情况。
在去年这个时间,我父亲诊断出老年痴呆中期,幻觉严重,作为儿子的我寝食难安,父亲身体一直不好,由我照顾了十几年,我没能提前在早期发现病情,万分自责。
配合医生治疗之余,我翻查大量科学论文,临床报告,相关病情分析,世界最新的科研成果和新药物,都一一了然心中,配合医生四次调整用药,配合心理抚慰,身体锻炼,饮食调整,老年痴呆居然大幅好转,幻觉消失,认知回升,医生都很是吃惊。
我经常在想,如果在病情之初,我有这样的知识储备量,那我将减少多少焦虑啊,父亲的病情是不是能更快的好转呢?
如果能有一堂病人家属的教育课,那应该多好,站在家属的角度上,去教导家属如何看护病人,如何观察病情变化,如何记录总结病情表征,如何向医生反馈病情,如何查询最新医疗信息,如何进行心理抚慰,如何帮助病人运动,如何调整饮食,什么时候应该坚守,什么时候应该放弃,什么是临终关怀。这些知识真是每一个家属所盼却无路径可知的。
阿尔茨海默长期服药的成本不低,医生说很多家庭都无法坚持下去选择了放弃,我想原因无非两种:一是看不到效果,二是经济。
我想是父亲病情的好转让我坚持了下来,我学会了观察那老人一点点好转或者恶化的趋势,我学会了观察老人情绪的低落和高兴,我学会了用转弯的语言来鼓励老人运动,我学会了哪怕病人能自理一丝也胜过于照顾一切。
我是一个欲望很低的人,也是一个节俭的人,这也是我家的家风,但也从来没有起过断药的心思,哪怕在服药后病情发生恶化的情况下,也只是转换药物。也许是我的这种坚持,才取得了好的疗效。但我也千方百计的去节省开支,京东大药房给予了我最大的帮助,让我有了便宜且可靠方便的药品采购渠道。
朋友在作慢病专员的方案,我提议最好能加强慢病专员对家属的基础教育,制定一些简单的表格或者问答,以供家属填写,不同的病应该有不同的表格,以天或以周计,上面有服药后的病人生活各项表征的好转或恶化,例如行动力、认知力、疼痛感,这样医生也能一目了然。
多么希望有这么一堂病人家属的教育课啊,能让天下的每一个儿女在遇到父母病重时都不再恐慌,不再自责,能无愧的去面对病重的老人:我尽力而为了,不需要您的原谅。
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