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老公刚40岁,就因为患病导致双腿瘫痪,多希望医学进步能治好(写于

老公刚40岁,就因为患病导致双腿瘫痪,多希望医学进步能治好(写于

作者: 向阳而生777888 | 来源:发表于2023-08-31 21:38 被阅读0次

我无论如何都想不到,2022年元旦后的那一天,好端端的老公,突然一夜之间,双腿就瘫痪了,突然之间我就变成了一个瘫痪病人的老婆,从此,我们的人生被改写成另一副模样。

在我老公生病之前,我从来不知道脊髓是怎么回事,脊髓炎是什么病,脊髓损伤又是怎么回事,脊髓竟然跟脑出血一样,也会出血,脊髓出血竟然导致双下肢全部瘫痪了。

经历了这个病的诊断过程,经历了辗转反复好几家医院的就医过程,我们就如同天堂到地狱,感受到生重病后的无助。

我把全部就医的过程写出来,希望我们大家都一定要好好爱惜自己的身体,珍惜每一天健康的日子,生命真的太脆弱了。

2022年元旦前几天,老公一直就觉得肠胃不舒服,大小便不畅,好几天大便也不排。当时以为是肠胃问题,就在当地县城医院内科就诊,拿了肠胃药,吃了几天不但没好转,反而越吃越不舒服,肚脐周围有灼烧感,腰和腿都麻麻的感觉。

这样一直持续到元旦那天晚上开始,老公发觉小便也解不出来,腰一圈有束带感。第二天早上整个肚子都胀得很,于是一大早就赶紧去到当地医院,挂急诊导尿,又灌肠想排出大便,却发现灌肠也排不出大便。当地医院医生说要赶紧去上级市级医院就诊,否则可能会瘫痪。我们吓坏了,赶紧打车去了惠州市里的医院,中午到医院挂脊柱外科,当时是怀疑有没有腰椎间盘突出之类的,压迫到神经,医生听我们说了症状,马上安排先做了CT。

紧接着又加急做了MR,记得那天去医院的时候,老公的双腿还是可以自己走着去的,到后面做完MR出来后,就走不了路了,要用轮椅推。当天下午,医生就安排我们马上住院了,不是住在脊柱外科,而是住到了神经内科。同时MR检查报告出来说胸椎到腰椎段有异常信号影。

办理好住院之后,当天晚上就开始挂点滴,后来才知道,一开始医院就给我们用上了激素药,甲强龙。当时我们还不知道这个到底是什么病,只是觉得很严重了,因为双腿完全走不了路。

住院第二天,医院安排做了脊髓穿刺,又灌肠,还是排不出大便。第三天,又重新拍了CT和核磁共振,知道了是脊髓上的疾病,医生判断说是脊髓炎。

2022年1月在惠州医院住院

这样住院住了两天以后,两条腿完全没知觉了,刚开始住进来时,脚趾头还能勾动,后来连脚趾头也不能动了,下半身就像瘫掉了。我们当时怎么也想不到,这样的状况会一直持续着无法好转,原本入院之前还是走着进来医院的,住院以后就下半身瘫痪了。随后在这家医院又进行了许多项目的各种检查,还做了外送的检查,纯自费的那种,一次要4000元钱,医生说这种检查是为了排除其他的神经系统疾病。

医院按脊髓炎的治疗方案,给老公用上了激素甲强龙,甲强龙大剂量冲击了两三天后没有一点起效,医生建议我们用自费药,丙种球蛋白,就是“静注人免疫球蛋白”。这个药纯自费,自愿购买,自愿用,我当时的想法是只要对老公病情有帮助的药,就赶紧用上。

丙球球蛋白,纯自费的药 一盒700块钱的自费药

我在医院旁边的药店买一瓶要将近700元,一天要打10瓶,连续用一个疗程五天,也就是35000元。当时以为用上这个好药,病情就会好转,没想到一疗程丙球用完,老公的病不但一点都没好转,反而还进行性加重,双腿从原来的麻木变成完全动弹不了,腰以下平面所有感觉都没有了,双腿痛感消失,怎么掐打都不知道痛,温度感也消失了。

大小便不能拉,每天灌肠都解不出大便,小便都是插尿管。我们住院住了一星期,不但病没看好,反而越来越严重了。医院给我们建议,说可以考虑到广州更好的医院看看。

根据检查脊髓炎的诊断是没问题,治疗方案也是没问题。按脊髓炎治疗的话,到哪里医院也都是激素冲击,加上丙种球蛋白一起用。但是我老公的脊髓炎病变水平面特别高,随着用药治疗,炎症平面还越来越高,医院无法判断这个脊髓炎是什么原因引起的?会不会有其他方面的问题,我老公还这么年轻,才39岁,万一耽误了可就严重了。

所以主治医生给我们建议说可以去广州更好的医院去问问,说不定有什么更新的发现。我自己一个人躲在医院的角落哭了无数次,因为看着老公一边治,一边病情在进行性的加重,甚至到最后连病因是什么都没搞明白?

于是我们办理了出院手续,急忙转到广州市中山大学附属第一医院治疗。中山附一是全国排名前几名的医院,刚开始我满怀希望,以为到了这个大医院就能把老公的病治好,可是,后来的经历仍然给了我大大的失望。在中山一院,做了许多检查项目,还做了外送的一份要自费2500元的检测。又做了一次核磁共振检查,也是脊髓病变,经中山一院的教授阅片,最后结论是,脊髓髓内血管破裂出血。

按医生说的,如果是单纯的脊髓炎,后期慢慢恢复的可能性还比较大,有的3-6个月有希望恢复。但是,脊髓内出血,这个比脊髓炎更严重,后期预后不好。老公生病的这段日子,都是只有我一个人在医院陪他,所有大大小小的事情只有我自己一个人顶着。当听医生说“预后不好”,我忍不住伤心,一次又一次躲在病房外的走廊偷偷哭泣。

预后不好,意思就是我老公的腿永远站不起来吗?大小便也都不能自己拉,只能靠外力导出来,这样后半辈子还有大几十年可怎么办?在中山一院又住了13天,医生说这个内科上基本该用的激素药都用了,就是甲强龙,加上丙球冲击。后面基本没什么药可用了。我们无数次询问,有没有其他更好的方案,比如有什么外科方案,可以动手术治疗的。但是,主治医生说,脊髓里面的东西那么小,脊髓里面的出血怎么动得了手术?得到的回复就是这个病目前神经科领域还没有什么更好方法,后面只有自己慢慢做康复看看怎样了,但是他们基本都是认为这个没办法治好。中山一院每天的医生查房,都是教授带领着一大帮的医学生,各种讲解病情的,可是他们却研究不出医治好我们这个病的办法。

一次一次的住在神经科,一次一次以失望告终。在康复医院也住了几个月了,也没有一点进展,难道我老公这个病,就这样被宣布没有希望了吗?

在康复医院住院时的情景

现在我们出院在家,靠自己在家做点锻炼,因为长期呆在医院也住不起,为了治病已经花光了所有钱,还借了亲戚朋友一大笔钱。我也不时在关注这个病最新的医学进展,都还没看到有效的治疗方案,多希望医学能进步的快一点,能有更好的治疗办法,能让老公重新再站起来!毕竟,太年轻了,人生还有那么多的事要做,还有那么多的责任要完成,而这些,要全部丢给我一个人做吗???

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