知道吗？你所厌倦的平凡，对于罕见病人来说，已是遥不可及的奢望……
似乎每一个小孩子都害怕黑夜，但是，你是否想过，有一群人，一生都生活在黑夜之中。他们没见过四时风物、花开花落，亦没见过你所行过的万里山河。
或许你永远也不会明白，很多对你来说轻而易举的事，对于有些人来说，却是何其艰难。
你能想象吗？那种连自己的身体都无法支配的无力感？
有些人无法控制自己的声音，不时会发出奇怪的叫声遭人白眼，这是妥瑞氏症。
有些人只能任由自己的眼睛一点点失去视力，被困于无边黑暗而无可奈何，这是RP。
有些人不能掌握自己的身体，只能一天天地看着自己的身体软成一滩肉泥，这是渐冻人症。
对于任何一个健康人来说，他们所经历的东西，都是那样的不可想象。
今天，我想给你说一个故事，一个悲伤的故事。
这是一个年轻母亲给我讲的故事，一年前，她刚刚失去了自己的孩子，当时，她的孩子只有四个月大，甚至还没来得及叫她一声“妈妈”。
敏敏今年27岁，她的儿子出生时，被确诊了脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，病理表现为全身没有力气，无法控制自己的身体。这种病的患者，通常会在两岁以内死亡。
听说这个消息的时候，敏敏脸上刚刚成为母亲的笑容瞬间凝固了，她说，那段时间，自己仿佛经历了一场漫长到没有尽头的噩梦，整个人仿佛行尸走肉一般，在她眼里，全世界似乎都是黑色的，黑色，是死亡的颜色。
那段时间里，敏敏每天都会抱着软绵绵的孩子，轻轻地拍着他那棉花一样松软的后备，轻轻地哄孩子睡觉。每次，看着孩子熟睡的样子，敏敏的眼泪都止不住地往下流。她特别不希望孩子睡觉，因为她知道，自己能陪在他身边的时间已经所剩无几，她想陪他，久一点，再久一点。
每一次，孩子在婴儿车里看着她笑，而她所做的，却只是哭。或许，任何人都无法体会那一刻，这个女孩作为母亲的无力感。
敏敏说，有时看到小家伙哼哼唧唧喘不上气时的样子，心疼之余，她甚至期待他早点走，这样就可以拜托痛苦了，然而，每每想到孩子不在时的样子，这位母亲的情绪又会马上崩溃。她不明白，自己究竟是做了什么孽，才会报应在孩子的身上。
孩子去世那天，敏敏抱着儿子嚎啕大哭，看着怀里小家伙的身体一点点的失去温度，变得冰冷，敏敏似乎听到自己心脏碎裂的声音。从今天起，她不再是妈妈了，因为，她没有自己的孩子了。
敏敏和我讲这些时，她的孩子已经去世三个多月了，她说，孩子走后的这段时间，她闭上眼睛，就能看到孩子在冲她笑。看着卧室角落蒙尘的婴儿车，好像他还安静地躺在那里一样。
如今，她终于明白，原来电视里那些恍惚看到过世亲人幻影的剧情不是骗人的。每次，看到双眼皮的婴儿，她就会忍不住多抱一会，就像抱着自己的孩子。
三个月来，几乎每个周末，敏敏都会带着玩具去墓地看孩子，望着小小的墓碑，有好几次，这个瘦弱的女孩甚至想把孩子从冰凉的土里挖出来，再抱他一次。
敏敏说，身边的朋友和老公都劝她，说让她再要一个孩子，她也曾经试图走出悲伤，但是，每当她尝试忘记过去的时候，孩子的笑脸就会出现在她眼前，让她觉得，自己的遗忘就是对孩子的不公，似乎只有这样一直痛苦地思念才会让自己安心。
或许，很多人对于罕见病的了解都微乎其微，但是，请相信，这个世界上，在你看不到的阴影里，每一天，都有那么一些人，在为了活下去而拼尽全力的奔跑。因为他们，不愿输给命运。
4月28日，是国际罕见病日，亲爱的你，请一定记得，好好活着，因为你所厌倦的每一天，有无数人，都那样奢望拥有。好好活着吧，因为此刻，你已经是幸运的……
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