第一人称记录(真实案例):
来报告一下,同步放化疗暂时不做了。
中午让我爸把我妈带出去吃饭,我堵到医生,当时我态度不太好,但医生倒是好脾气的,饭吃了一半就跟我仔细说了我的情况。
手术+同步放化疗6周+长期化疗6–12个月,是胶质瘤延长生命的常规流程,目前的技术只能做到这些。
而我不能手术,也不建议单纯化疗。因为化疗基本上无法到达脑干,我的瘤子虽然不是长在脑干里面,但有占位,最好是放化疗同步。
这是没选择的选择,但也是最兼顾续命和功能的个体化设计。
我跟医生说了我的想法,想出去转转,怕6周完了就走不了了,问医生同步放化疗能不能延后。
医生说我倒是想得挺开,没说能不能,就说了些事实让我自己选。
总结一下,大概就是——脑瘤病人基本就折在脑水肿上,要半死不活的延迟还是先拼个暂时控制,自己看着办。
一,颅压不一定降得下来,降下来也不一定控制得住,到时候头痛呕吐视力下降都会加重,如果出现严重的营养不良或脑疝都是致命的,而且甘露醇用久了伤肾,最多用两到三周就要停,没有更好的药物。要是发展到去颅骨瓣减压,人差不多就躺倒了,以后想装回来也是一大笔钱,钛合金还便宜点,万一钛合金过敏就要用peek(好像是这个词),十几万。
二,同步放化疗有效果自然是好,但半数以上的患者不敏感(有基因检测可以测试,我没做,因为如果测出来不敏感也没有别的办法治,两万多花不起,医生也没推荐做)。另外除了放化疗的一系列副作用,还很可能引起脑水肿,理论上是放疗完一两个月,但不到十天就大面积脑水肿的人也有很多,而且放疗引起的脑水肿很顽固,这就回到上一个问题了,头痛呕吐视力下降脑疝……然后去掀颅骨,因为甘露醇一样不能长期用。
大概就是这样了,所以没什么可选择的。
放化疗延后,接下来几天就处理脑水肿的问题,降低颅压。
成了我就出院,想干嘛干嘛去,不成我就认了,同步放化疗+长期化疗,让怎么折腾就怎么折腾。
医生和父母都同意了。
呼——长出一口气,心情蛮好的。











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