肝糖原累积症，第一次听到这个名称还是在我很小的时候，是听妈妈说的，那时这个名称对于我来说就像邻居的名字，与我无关又好像有点关系，也隐约感到它不是什么好东西，妈妈不是笑着提起它 ，提起它的时候是有一丛阴云在她面前停留过的。

        从小身体很弱，这种弱不是经常感冒发烧的那种，而是总有一种莫名的浑身不适 ，比同龄孩子耐力差，无力，经常摔跤。小时候的我膝盖总是伤痕累累，总是被红药水覆盖着的。

      最明显的就是经常低血糖，一顿饭吃少了或吃晚了，就头冒虚汗，眼冒银星，两腿发软，心里发慌，说话无力，浑身颤抖……之所以这种感受如此清晰，是因为它一直伴随我至今，小时不会照顾自己，低血糖也就犯的更频更严重些，随着长大，我也有了预防能力，不过还会时常早上起床后冒虚汗，两腿发软，赶紧往嘴里塞点吃的，很快就缓过来了。

      所以，年轻的时候，总觉得肝糖原累积症不是什么大病，与我也没什么大关系，反而这个低血糖，倒像是我的代名词，一直不离不弃地伴我成长。

        听妈妈说，我小时候第一次抽风可把她吓坏了，就是因为低血糖，也因那次抽风到医院检查，被确诊为疑似肝糖原累积症。后来，妈妈就很注意地及时给我喂奶，尽力降低我低血糖的风险。那是七十年代初，医疗条件和家庭条件都极其有限，像我这样的情况，能那么早的知道是肝糖原累积症就已经很不简单了，那还是妈妈带着我在北京的什么医院确诊的呢。不过，对于那时的我和我的父母来说，只要不犯低血糖，其他一切都无大碍，而维持血糖的正常，也不是什么难事，就这样长大着。听妈妈说，那时医生就提到过要吃玉米什么的能缓解，但为什么要吃玉米就没那么明确了，于是也就没怎么吃。可我一直以来都爱啃玉米，妈妈还说一定是我体内缺少某种物质，玉米里面有，我才这么爱吃。

        就这样，我有点虚弱的“健康”成长着，从没去追究过“肝糖原累积症”是什么，甚至把它都快忘了，我只承认我是个低血糖患者，而低血糖人满大街都是……

图片发自小肝原创