今天去看专家号了,病因还是不能明确。医生只能读报告下结论,可是报告都是没有太大的问题。所以这是个难题,医生的建议是让我们定期评估和康复治疗。
而像妞妞这种奇怪复杂找不到病因的孩子还有成千上万个。医生建议把我们的检查资料复印源文件交给他们,然后载入到罕见病列中作研究。
唉!看来一切都是命中注定的,老天爷要让我的女儿一出生就要非比寻常吧!想想以后女儿的后半辈子该咋办?要等到医学发达的那天,是否真能治好我女儿的病呢?这几乎是渺茫的一天吧!
生活还得继续,女儿的病也不能耽搁治疗。一半工作,一半生活,留小部分时间给自己,剩下的都陪伴女儿吧!
或许哪天命运真的会垂青于我们,也许不会,甚至更糟糕。但是又能怎样呢?既然上帝坚决要给我们关闭一扇窗,甚至门都打不开,那么我只能拼命咬紧牙关,给你最好的保护伞。
希望医学越来越发达,小朋友们都身体建健康康。
无论命运都糟糕,这辈子只做你最好的保护伞(我的脑瘫女儿之北京求医路)











网友评论