认识渐冻症让我重新认识生活

认识渐冻症让我重新认识生活

很多人到了中年，上有老人要赡养，下有孩子要读书，事业遇到瓶颈期，多年的夫妻感情被家庭琐事消耗，看看手机屏上，一个肥胖油腻的中年男人或女人的脸，心中不免一声叹息。

前一段，我也经常这样想，觉得每天这样油盐酱醋、锅碗瓢盆的有什么意思。每天早上送孩子上学，然后上班，下午下班接孩子，买菜做饭，辅助作业，第二天仍是一样，像上好发条的钟表，沿着定好的轨迹，一步一步走向人生的尽头。

纵然不少人说：“看你多幸福啊，工作稳定轻松，孩子聪明懂事，老公体贴顾家。”可事实上我从来没有觉得自己有多幸福，我是个病人，终身服药，经常担心自己的病情复发转移。老公的脾气也不是太好，有时情绪失控会砸东西，甚至对我动手。尽管工作稳定，孩子乖巧，可我的幸福感却是少得可怜。面对别人的羡慕和赞叹，我只能苦笑一下，心想幸不幸福，只有自己知道。

所以多年这样平静、单调、没有波澜的生活，我从来都不曾珍惜过。我曾对朋友抱怨，结婚久了，我们还剩下什么，每天被油盐酱醋牵绊，每天还要为油盐酱醋奔波。

至到有一天，老公从医院回来告诉我，他可能要死了。医生说他得了运动神经元疾病，也就是常说的渐冻症。我立马用手机百度查询，看到的内容让我顿时觉得脑子一片空白，百度上说渐冻症是一个极端折磨人的疾病，比癌症还要残忍的绝症。据统计，从出现症状起，其5年死亡率高达90%。渐冻症患者的渗透就像被冰雪冻住，今天是腿、明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉都不例外。

发病后，大多数患者脑部意识清醒，眼睁睁地看着自己的身体一点点地被疾病吞噬。他们很快就被困在轮椅上，最终卧床不起，然后逐渐丧失交流、进食或呼吸的功能，大多因呼吸衰竭3~5年内去世。

我不相信，这个病的发病率极低，如果没有家族遗传，没有长期接触有毒物质，一般不会得这种绝症的啊！老公难过地说：“我也不相信，可医生说我手上的部分肌肉已经萎缩了。”

我看着他的手，发现有问题的一只确实不太正常，特别是虎口那块的肌肉已经有点塌陷了。随后立马办了入院手续，医生开了肌电图，脑部核磁共振，颈部核磁共振等各项检查。等待检查结果的那几天，孩子突然发起烧来，一连三天都烧到三十九度多，我请假在家照顾孩子，老公自己在医院做检查，晚上回来休息。

一天晚上，老公突然严肃地对我说：“如果我死了，你也不要伤心，把孩子好好带大就行。孩子几个月傻呼呼的时候，我一直怀疑她是自闭症，那是我就和魔鬼做了个交易，用我二十年的寿命去换孩子的健康。所以我死的是值得的，我不反悔。”

我从来不知道他说的这些事，只知道孩子本来就是健康的，不需要谁拿命去换，根本不存在什么交易。那几天过得好漫长，照顾生病的孩子，想着老公的病，白天黑夜都睡不着，整个人都恍恍惚惚的，除了流眼泪，好像什么也做不了。

结果出来了，确定不是渐动症，手上部分肌肉萎缩是外伤所致。孩子也终于退了烧，今天晚上我终于可以睡一觉了。

这一刻我才发现往日那些平静、单调乏味、没有波澜的生活，才是真正的幸福啊！