去年我大妈生病住了两周院，期间，在外地上班的堂哥前去探望，我听说了一句让我很不安的话：堂哥手没劲，连拧杯子盖也要人帮忙。还说他吃激素药物，脸浮肿起来了。我没敢多想。
后来是去年夏天，堂姐突然陪着堂哥去北京看病，跑了几个大医院，出来的诊断都是 ALS！我当初的不安变成了现实！但还是不敢相信，渐冻症这几十万分之一的概率，怎么就让他碰上了呢？
堂哥是我们家出的第一个 985 大学生，正因为他的榜样，后来才有我们几个陆续考上大学。他学工科专业，毕业前就签了一家央企。这些年，堂哥发展很不错，当上了高管，是我们全家人的骄傲。
因为我也出门在外，这几年很难碰到他，上次见面估计得是几年前的春节了，他瘦瘦高高的，话很少，还是一副儒雅书生的模样。
去年 9 月，堂哥回了趟老家，当时他的手已经不听使唤，吃饭非常费劲需要人帮忙，走路还行。当时他已经休了病假，无法上班了。
春节期间，家人组团去看望堂哥，电话上说他的病情进展很快，日常生活已经无法自理，整天坐在沙发上，讲话、吞咽都很费劲……我听后心里很不好受。
由于工作的关系，我早在多年前就知道渐冻症这种病，知道这是最残酷的一种疾病。当它发生在家人身上的时候，才真真切切感到它的可怕。网上经常刷到蔡磊抗冻的新闻，相关的治疗进展却寥寥无几。真的希望医学能飞速发展，让十年攻克所有疾病变成现实。
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