经过几年艰苦的奋斗,蔡磊和他的团队已经实实在在地做成了好几件大事,实现了0到1的突破。这里仅说两件事。
搭建了渐冻症科研数据平台
鉴于对渐冻症这种病因不明、无药可治的罕见病来说,医疗数据极其匮乏,蔡磊想利用互联网工具把所有患者链接起来,建立一个大数据平台,为临床专家和科学家提供真实的疾病研究数据,以便他们能高效地监控、分析病情,验证治疗手段的有效性,避免重复试错。
蔡磊就是敢想敢干!在2020年,他终于成功建立了渐冻症患者360度全生命周期科研数据平台。目前,它已经成为全球最大的民间渐冻症组织,触达上万名渐冻症患者,有着数千患者的详细数据。
推动建立了攻克渐冻症所必需的研究样本库
“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”——摘自《国家人脑组织资源库简介》
早在2012年,中国人脑库就在段树民院士的牵头下建立了。但是,截止蔡磊得病之前,该库还没有一例渐冻症脑组织和脊髓组织的样本。而作为一种神经退行性疾病,渐冻症所需的研究样本只能是患者的脑组织和脊髓组织,这是无法在患者生前或在活体上进行研究的。
蔡磊明白要想攻克渐冻症,光有大数据模型还远远不够,还需要真人的病理样本。他说:“如果没人做,那么我来做。”为此,他签署了相关文件。他称之为"打光最后一颗子弹"。
当然,他知道光他一个人捐还不行,只有形成足够大的样本量,才有可能给整个渐冻症领域的研究带来质的变化。于是,为了发动足够多的病友在去世后捐献出自己的脑组织和脊髓组织,他在覆盖了上万名的病友群里发布了捐体倡议,并和许多病友一一沟通。
而且,渐冻症患者的脑组织和脊髓组织标本的提取是一件极为特殊且困难的事情,对于提取标本的时间、完整性和技术都有极高的要求。比如,由于脑的特殊性,最好在捐献者去世后6小时内、最长不超过24小时拿到大脑标本,才能确保脑组织得到高质量的保存效果,从而达到研究的需求。
总之,此事的难度可想而知!
蔡磊顶着许多人的误解和谩骂,争取一切可能的帮助,坚定不移地把这项前所未有的大工程一点点地向前推进。
细节,我略过不提。总之,经历千辛万苦,由蔡磊牵头,建立渐冻症标本库这项创举已经初步达成了。截至2023年1月,遗体捐献已完成9例,成功保存脑组织和脊髓组织8例。就像段院士所言,这是史无前例的壮举,在世界上也是绝无仅有的。
在我看来,别的先不说,仅仅以上这2项成果就足以让蔡磊名留史册。致敬!我甚至想说:蔡磊,老天爷降此祸给你,就是因为你有才能,有情怀,有担当;就是因为你可以大大推进人类攻克渐冻症的进程!
对于别的名人,他们的起落穷通、生死祸福我毫不关心,但对于蔡磊不同。以下这句话是我在网上搜到的关于蔡磊的最新消息:
2023年10月28日,蔡磊在短视频平台上宣布,自己第一次用药有效,身体部分机能出现好转;11月13日,蔡磊成为了全球首个由清华大学研发的可穿戴人工喉的试用者。
我为蔡磊喝彩!我为蔡磊祈福!









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